Dat kan toch helemaal niet? Werd lange tijd gedacht. Even buiten beschouwing gelaten dat hij voor de helft Afrikaans (Jamaicaans) en Europees (Duits) bloed door zijn aderen had stromen. Bob was niet de eerste persoon van kleur die huidkanker heeft gehad, maar wel de meest bekende persoon.

Het is eerder regel dan uitzondering dat huidkanker en vele andere (huid)aandoeningen bij mensen met een niet- westerse etnische achtergrond, met name met een Afrikaanse achtergrond of uit de Afrikaanse diaspora, niet op de juiste manier en tijdig worden gediagnosticeerd.

De beredenering van medici voor een te late diagnose of de verkeerde diagnose:

• bijna altijd volledig neergelegd wordt bij de drager zelf (zie onderstaand overzicht)

• de cliënt niet op tijd 'professionele hulp' heeft gezocht

• de klachten te vaag zijn

• of dat de klachten niet 'ernstig' genoeg zijn voor nader onderzoek
  
                                           
  
  

Bewustwording, betere afstemming van de informatie, vroege signalering, preventie, nazorg

Bewustwording creëren onder de doelgroep van mensen van kleur, de witte professionals in het vroegtijdig signaleren en opsporen van huidkanker, in de gekleurde huid. Andere aanpak bij de opzet van klinische studies naar deze huidaandoening.

Huidkanker onder witte bevolkingsgroepen nam een vlucht, tegelijkertijd met de ontdekkingsreizen naar werelddelen rondom de evenaar, de toename van de welvaart, die hand in hand gepaard ging met deze nare ontwikkeling.

Huidkanker in een witte huid komt voornamelijk voor in de aan zonlicht blootgestelde en onbedekte huid. Bij mensen van kleur wordt huidkanker in de gekleurde huid hoofdzakelijk gesignaleerd in de niet aan zonlicht blootgestelde huid en in mindere mate aan de in zonlicht blootgestelde huid (voornamelijk gezien bij licht getinte Zuid- Amerikanen, Latino’s en Aziaten):

1. Oksels

2. Slijmvliezen (rondom de anus, mond, lippen, mondholte)

3. Geslachtsdelen

4. Onder de nagels van tenen en vingers

5. Handpalmen en voetzolen

6. Scheenbenen (vrnl. gezien bij mannen)

In mindere mate wordt huidkanker ook in de aan zonlicht blootgestelde huid gezien, in de gepigmenteerde huid. Door de 'niet' gebruikelijke plaatsen op het lichaam, de vorm, de kleur anders dan in een witte huid en de onbekendheid onder medici en het gewone volk, is het geen huidaandoening die top of mind is. Een gemiste kans, met het oog op de gevolgen die huidkanker kan hebben op sociaal emotioneel, financieel, maatschappelijk gebied voor de zieke en de familieleden.
Genoeg gekletst, nu over naar de King himself, Bob Marley. 

Wist je dat?

Gekleurde kinderen een 6.5% hogere kans hebben, hoger dan bij volwassenen, in het ontwikkelen van een melanoom?

Het begon met een wondje aan zijn teen                                                          

Om terug te komen op Bob Marley. Wat had deze beste man nu te maken met huidkanker? In 1977 werd huidkanker bij Bob ontdekt. Het begon met een wond aan een teen. Voetbal liefhebber in hart en nieren, als hij was voetbalde hij overal en nergens. Het liefst voetbalde hij, als hij in Jamaica was op blote voeten. De niet helende wond aan één van zijn tenen zag hij ten onrechte aan als een voetbalblessure. Helaas voor Bob en zijn familie wilde de wond maar niet genezen. Later werd er een melanoom bij hem vastgesteld. Op 36- jarige leeftijd overlijdt deze icoon van verdraagzaamheid en fervent aanhanger van de Rastafari, aan de gevolgen van huidkanker.

Melanoom is de slechtste prognose die je kunt krijgen als je een vorm van huidkanker ontwikkeld. Ondanks dat de tumorcellen onder één van zijn teennagels werden verwijderd. Werden er uitzaaiingen naar zijn andere organen gevonden.

Hoe het zover heeft kunnen komen?

❓ Was er eerder een belletje gaan rinkelen bij Bob, zijn familie en huisarts: een wond die maar niet wilt genezen; had het verloop er dan anders            uitgezien?

❓ Was er in die tijd meer aandacht en onderzoek gedaan naar huidkanker bij mensen van kleur. Had Bob Marley, het ziekteverloop er dan anders       uitgezien?

❓ Heeft Bob Marley de juiste behandeling gekregen in de strijd tegen huidkanker?

❓ Was Bob voldoende en juist geïnformeerd over de behandelmogelijkheden en overlevingskansen?

3 https://www.skincancer.org/skin-cancer-information/skin-cancer-facts/
4 https://dermlite.com/pages/ethnicity

44 jaar na de King of Reggae zijn overlijden, is er weinig veranderd. Er wordt de laatste 10+ jaar meer aandacht besteed aan onderzoek. Maar de resultaten en bevindingen, zijn nauwelijks terug te vinden in voorlichtingsmateriaal voor deze specifieke doelgroep of leveren in op impact.

In de huidige informatievoorziening binnen de EU en in de VS, is huidkanker onder mensen van kleur onderbelicht. Het informeren en tot beweging aanzetten van mensen van kleur om zich beter tegen de schadelijke effecten van UV- straling te beschermen, heeft nog steeds als basis de leefstijl, gedrag, genetica van de witte burger als uitgangspunt. 

Een gemiste kans, als je nagaat hoe en waar huidkanker zich in de verschillende etnische groepen ontstaat en ontwikkeld.  

Huidkanker herken je niet 1-2-3! Zelf onderzoek is onmisbaar!

Als huidkanker zo eenvoudig te herkennen zou zijn, zou er veel leed voorkomen kunnen worden.
Waaraan herken je als persoon van kleur de 1 ste tekenen van huidkanker?

• Onderzoek je lichaam inclusief het hoofd, maandelijks of laat het onderzoeken door een familielid,                                               
           huidtherapeut/schoonheidsspecialist/kapper/nagelstyliste/pedicure, partner.

• Maak voor je fysieke onderzoek gebruik van een (lange) spiegel, handspiegel om je lichaam van top tot teen voor naar achter te 
           onderzoeken.

• Waar let je op? Kleurveranderingen van: de vinger-, teennagels, hand- en voetpalmen. In een gekleurde huid kunnen pigmentvlekken/strepen               onder de nagels, handpalm- en/of voetpalm in de gekleurde huid voorkomen. Dergelijke vlekken en strepen betekenen niet meteen dat het               een vorm van huidkanker is. Screen deze vlekken maandelijks op veranderingen. 

• Let daarbij op het volgende:
           Donkere vlek(ken)/ strepen, die diverse tinten bruin beginnen te vertonen, in omvang is/zijn toegenomen, donkerder is/zijn geworden.

• Wondjes/oneffenheden/bultjes die niet goed willen genezen, blijven open gaan. 

• Wondjes die spontaan gaan bloeden.

• Structuurverandering: de nagels kunnen veranderen van kleur, structuur, stevigheid en vorm.
  
  

                                                                   

                     
Huidkanker in de nagel (subunguaal melanoom), nagelbed, nagelriem

Liever preventief handelen dan achteraf behandelen! Accepteer geen Nee!

Als je ‘gut’ feeling zich laat gelden, vertrouw daarop! Onderneem dan zo snel mogelijk actie. 

Huidkanker behandelingen kunnen zeer pijnlijk zijn.
Maandelijks zelfonderzoek is geen must maar een vereiste, in het vroegtijdig signaleren van de eerste tekenen van huidkanker.

Hoe langer je onderzoek en behandeling uitstelt, hoe slechter de vooruitzichten op herstel en beperking van huidschade zullen zijn.

Neem geen genoegen met een NEE als jouw klachten, onderbuikgevoel (niet pluis gevoel) niet serieus worden genomen. Om de kans om ongehoord en ongezien weggestuurd te worden te verkleinen. Vind je dat je niet serieus genomen wordt, gehoord wordt. Wacht niet te lang af en onderneem direct stappen en vraag een second opinion aan.

Bereid je vooraf aan het spreekuur goed voor: 

👉🏾Houdt een dagboek bij dagelijks, wekelijks of maandelijks: geschreven, beeldmateriaal, audio).

👉🏾Leg de veranderingen vast, wat je voelt ziet en eventueel ruikt.

👉🏾Wanneer vielen de eerste symptomen je op, het verloop (ontwikkeling)?

👉🏾Het vastleggen maakt het voor de professional makkelijker om sneller en nauwkeuriger tot de kern van het probleem te komen.

Er is werk aan de winkel. Zowel gezien de doelgroep waarom het gaat, mensen van kleur en medici, die de ernst van deze huidaandoening onder mensen van kleur nog te weinig herkennen en onderkennen.

En dat op een wereldpopulatie van 7.3 biljoen inwoners, de helft van de wereldbevolking zijn mensen van Aziatische origine, 1.4 biljoen mensen is Chinees, India neemt een goede 2e positie in met 1.3 biljoen inwoners, gevolgd door mensen met Afrikaanse roots. Mensen die gerekend worden tot de witte etnische populatie (Noord Europeanen, niet gemengd) beslaan 8- 10% (760- 600 miljoen) van de totale wereldbevolking.

Wat kan en moet er beter?
Vanuit mijn visie van huidtherapeut moet er het nodige veranderd worden hoe de zorg in  Nederland georganiseerd is als het gaat om de doelgroep van mensen van kleur, van jong tot oud. Wat kan en moet er beter?

• Kennisverbreding en verdieping, (para)medische opleidingen, bij- en nascholing (theorie en praktijk). Etnische groepen vaker en uitgebreider             onder de aandacht brengen. Waarbij er ook aandacht is voor de culturele, religieuze, gewoontes, leefstijl en dieetvoorschriften,                                   schoonheidsidealen, klimatologische invloeden. Ook deze elementen kunnen van invloed zijn op het ontstaan, dan wel niet instandhouden,                 herstellen, van bestaande huidaandoeningen.

• Herschrijven van de theorie en de daaruit voortvloeiende modellen,  classificatiesystemen, protocollen, anamnese en overige modellen                     noodzakelijk. In de huidige theorie zijn etnische groepen ondervertegenwoordigd en niet realistisch vertegenwoordigd. De kleinere groep                   ‘Kaukasische’ populatie oververtegenwoordigd.

• Betere afspiegeling van klinische onderzoeken a.d.h.v. populatiedichtheid in de wereld en de daarbij behorende ziektebeelden die frequenter             binnen een etnische groep, dan wel subgroep binnen een etnische groep voorkomt.

• Betere afstemming voorlichtingsmateriaal per etnische groep. Merendeel van de huidige voorlichtingsmateriaal is voornamelijk op één                     doelgroep gericht. Het toevoegen van alleen een afbeelding van een gekleurd persoon verandert niets aan de handelswijze.