Bob Marley: huidkanker, melanoom, een onwaarschijnlijke combinatie? Of toch niet?

Kanker in de gekleurde huid

Zoals ik al eerder schreef had ik niet eerder een Melanoom gezien, laat staan van gehoord. Nieuwsgierig dat ik was, ging ik op onderzoek uit. Reuze interessant vond ik de materie die ik tegen kwam. Dit was meteen ook het omslagpunt, ik was verkocht. De huid sprak mij meer aan dan verpleegkunde. It is what it is! 😏
Ik maakte een carrièreswitch, ik begon aan mijn studie huidtherapie aan de hogeschool Utrecht. Tijdens één van mijn stages kwam ik een artikel tegen over borstkanker bij donkere vrouwen, in het medische blad voor zorgprofessionals Nu ‘91. 

Een oorzaak van de vroege manifestatie is bij de onderzoekers niet bekend. In 2018 wederom uit de UK kwam daar een antwoord op van mogelijke oorzaken. Bekijk hier de YouTube uitzending over schadelijke ingrediënten in haarverzorgingsproducten voor black hair. Een schokkende ontdekking en een eye opener voor mij. Voor de dames die overwegen natural te gaan, kan dit misschien de laatste push geven om de stap te zetten of een bewuste keuze te maken voor meer natuurlijke haarverzorgingsproducten te kiezen voor black hair.
                                         

 ' ..borstkanker manifesteert zich 21 jaar eerder, rond het 46ste levensjaar, bij donkere             vrouwen dan bij witte vrouwen. Bij witte vrouwen' is dat rond hun 67ste levensjaar'

Als ik het internet afstruin en dergelijke artikelen, YouTube filmpjes zoals hierboven tegenkom. Vraag ik mij toch iedere keer af, waarom er nog steeds vandaag de dag zo weinig aandacht is voor etnische groepen, die niet tot de 'Kaukasische' groep, gerekend worden. De populatie mensen van kleur vormt een groter aandeel van de wereldpopulatie dan de witte etnische bevolkingsgroep. Minder dan 10% van de wereldpopulatie behoort tot deze etnische doelgroep.

Aziaten alleen al zijn voor de helft verantwoordelijk voor de totale populatie in de wereld, Afrikanen nemen een goede 2e plek in. Maar in klinische onderzoeken is de witte populatie, met name mannen, oververtegenwoordigd. In klinische studies wordt de witte man, vrouw en kind als uitgangspunt ingezet in het verrichten van onderzoeken naar de oorsprong, verloop, opstellen van behandelprotocollen naar (huid) aandoeningen. 

Zo ook bij het ontwikkelen van classificatiesystemen.

                            'Grondleggers, wetenschappers, hobbyisten, racisten?'

Wat hebben Blumenbach, Linnaeus, Fitzpatrick, Buffon met elkaar gemeen?

Wie zich op welke manier direct of indirect bezig houdt met (para)medisch gerelateerde zaken, heeft weleens gehoord van de ‘grondleggers’ van etnische classificatie systemen Blumenbach, Linnaeus, Fitzpatrick, Buffon.1 Wat hebben deze vier 'wetenschappers' met elkaar gemeen?

Wat deze heren met elkaar gemeen hebben is dat zij: enkele van hun bevindingen niet getoetst zijn op grond van wetenschappelijk aangetoond bewijsmateriaal, maar eerder aan de hand van interpretaties, vooroordelen en persoonlijke voorkeuren. 'Lui en behoeft geen pijnstilling, want zij kunnen pijn goed verdragen', heeft geen verdere uitleg nodig, dat deze uitspraak eerder gezien moet worden als een interpretatie op basis van persoonlijke ervaring, dan een wetenschappelijk aangeleverd bewijs. 

Ondanks dat inmiddels wel steeds duidelijker wordt dat bepaalde gegevens m.b.t. de classificatie van etnische groepen onjuist is, nemen deze classificatie modellen en de basis waarop deze zijn ontwikkeld, nog altijd een prominente plek in binnen de diverse wetenschappelijke velden. Met hier en daar aanpassingen, een poging tot het rechttrekken van wat krom is en krom maken wat recht is.

Classificeren van etnische groepen

Het classificeren van etnische groepen gebeurde aan de hand van raciale en genetische eigenschappen, is niets verkeerds mee. Maar het uitgangspunt ervan was en is natuurlijk niet correct. Aan de basis van deze classificatie systemen liggen raciale vooroordelen, persoonlijke voorkeuren, onjuiste interpretatie, gebrek aan inzicht, kennis, inlevingsvermogen over de culturele gebruiken, religie, leefstijlen, schoonheidsidealen, eetgewoonten, aan ten grondslag.

1 https://www.encyclopedia.com/science/encyclopedias-almanacs-transcripts-and-maps/johann-blumenbach-and-classification-human-races 

Weetje!

Ondanks het lage percentage van de gekleurde populatie t.o.v. witte inwoners woonachtig in de VS, die een vorm van huidkanker ontwikkelen; ligt de morbiditeit (ziektecijfer) en mortaliteit (sterftecijfer) hoger, dan bij witte Amerikanen. 

Mogelijke oorzaken van de hogere morbiditeit en mortaliteit:

1. Onder de doelgroep van kleur heerst nog steeds het idee dat vanwege hun gekleurde huid huidkanker niet kan voorkomen. Huidbescherming           d.m.v. zonnebrandcrème niet noodzakelijk is.
2. Informatievoorziening, preventie, behandelingen, nazorg, klinische onderzoeken zijn hoofdzakelijk gericht op de witte doelgroep en de manier           en waar huidkanker zich manifesteert.
3. Onbekendheid, gebrek aan ervaring en kennis onder o.a. artsen, cosmetische en paramedische professionals zorgt voor een hoger                             sterftecijfer, meer slachtoffers onder zwarte Amerikanen, Latijns- Amerikanen, Aziaten woonachtig in Amerika.
4. Niet dezelfde behandeling en behandelmogelijkheden krijgen als witte Amerikanen.
5. Klimaatveranderingen.
6. Huidbehandelingen en huidverzorgingsproducten. Denk aan bleaching, homemade producten om een ‘fair’ skin complexion te krijgen                       (beauty idealen).
7. Genetische afwijkingen.
8. Aannames door cosmetische en medische professionals en mensen van kleur.

Voorlichtingsmateriaal

In de huidige voorlichtingsmateriaal zijn preventieve screening, behandeling, nazorg voor huidkanker overleveraars, de vele huidkanker campagnes, protocollen, hulpmiddelen, lotgenotengroepen, alleen gericht op de witte populatie. 

Sinds de jaren '70 is de informatievoorziening m.b.t. huidkanker verder ontwikkeld. Dit heeft er toe geleid, dat het aantal sterfgevallen onder witte burgers, de afgelopen 10 jaar is afgenomen, de inzet van preventieve maatregelen, heeft bewezen effectief te zijn. Maar hoe anders is dit voor mensen van kleur. 

Het gebruik van zonnebrand producten onder mensen van kleur te stimuleren om huidkanker te voorkomen, zal minder rendement opleveren als je rekening houdt dat huidkanker onder mensen met een Afrikaanse, Aziatische, Latijns- Amerikaans, Native Amerikaanse achtergrond, zich elders in het lichaam ontwikkelt. Dit in vergelijking tot de witte huid. Met uitzondering van de zeer licht gepigmenteerde populatie en mensen die bleachen.

Een steeds groter wordende populatie die niet vaak benoemd wordt, maar zeker niet onbelangrijk is, zijn van gemengde afkomst Afrikaans- Aziatisch, Afrikaans- ‘Kaukasisch’, Aziatisch- ‘Kaukasisch’, Latijns-Amerikaans- Aziatisch, Latijns- Amerikaans- ‘Kaukasisch, etc. Ook deze groep moet beter vertegenwoordigd worden in onderzoeken en daaruit voortvloeiende hulpmiddelen ter preventie en behandeling.

Zonnebescherming voor mensen van kleur zal eerder preventief werken om zonneschade, vertragen van het huidverouderingsproces van de huid tot een minimum te beperken. De informatievoorziening van organisaties als het KWF zal anders ingericht moeten worden om deze achtergestelde doelgroepen te kunnen bereiken. 

Dit blijkt maar weer eens uit Amerikaanse studies dat het overlevingspercentage voor huidkanker slachtoffers onder zwarte Amerikanen 67% en 92% onder witte Amerikanen is. Een verschil van 25%!!3, 4  Er moet nog veel werk worden verzet, om de verschillen te verkleinen.

Bewustwording, betere afstemming van de informatie, vroege signalering, preventie, nazorg

Bewustwording creëren onder de doelgroep van mensen van kleur, de witte professionals in het vroegtijdig signaleren en opsporen van huidkanker, in de gekleurde huid. Andere aanpak bij de opzet van klinische studies naar deze huidaandoening.

                            'huidkanker ontwikkelt zich in de gekleurde huid in niet aan zonlicht blootgestelde lichaamsdelen'

Huidkanker onder witte bevolkingsgroepen nam een vlucht, tegelijkertijd met de ontdekkingsreizen naar werelddelen rondom de evenaar, de toename van de welvaart, die hand in hand gepaard ging met deze nare ontwikkeling.

Huidkanker in een witte huid komt voornamelijk voor in de aan zonlicht blootgestelde en onbedekte huid. Bij mensen van kleur wordt huidkanker in de gekleurde huid hoofdzakelijk gesignaleerd in de niet aan zonlicht blootgestelde huid en in mindere mate aan de in zonlicht blootgestelde huid (voornamelijk gezien bij licht getinte Zuid- Amerikanen, Latino’s en Aziaten):

1. Oksels
2. Slijmvliezen (rondom de anus, mond, lippen, mondholte)
3. Geslachtsdelen
4. Onder de nagels van tenen en vingers
5. Handpalmen en voetzolen
6. Scheenbenen (vrnl. gezien bij mannen)

In mindere mate wordt huidkanker ook in de aan zonlicht blootgestelde huid gezien, in de gepigmenteerde huid. Door de 'niet' gebruikelijke plaatsen op het lichaam, de vorm, de kleur anders dan in een witte huid en de onbekendheid onder medici en het gewone volk, is het geen huidaandoening die top of mind is. Een gemiste kans, met het oog op de gevolgen die huidkanker kan hebben op sociaal emotioneel, financieel, maatschappelijk gebied voor de zieke en de familieleden.
Genoeg gekletst, nu over naar de King himself, Bob Marley. 

Wist je dat?

Gekleurde kinderen een 6.5% hogere kans hebben, hoger dan bij volwassenen, in het ontwikkelen van een melanoom?

Het begon met een wondje aan zijn teen                                                          

Om terug te komen op Bob Marley. Wat had deze beste man nu te maken met huidkanker? In 1977 werd huidkanker bij Bob ontdekt. Het begon met een wond aan een teen. Voetbal liefhebber in hart en nieren, als hij was voetbalde hij overal en nergens. Het liefst voetbalde hij, als hij in Jamaica was op blote voeten. De niet helende wond aan één van zijn tenen zag hij ten onrechte aan als een voetbalblessure. Helaas voor Bob en zijn familie wilde de wond maar niet genezen. Later werd er een melanoom bij hem vastgesteld. Op 36- jarige leeftijd overlijdt deze icoon van verdraagzaamheid en fervent aanhanger van de Rastafari, aan de gevolgen van huidkanker.

Melanoom is de slechtste prognose die je kunt krijgen als je een vorm van huidkanker ontwikkeld. Ondanks dat de tumorcellen onder één van zijn teennagels werden verwijderd. Werden er uitzaaiingen naar zijn andere organen gevonden.

Hoe het zover heeft kunnen komen?

❓ Was er eerder een belletje gaan rinkelen bij Bob, zijn familie en huisarts: een wond die maar niet wilt genezen; had het verloop er dan anders            uitgezien?

❓ Was er in die tijd meer aandacht en onderzoek gedaan naar huidkanker bij mensen van kleur. Had Bob Marley, het ziekteverloop er dan anders       uitgezien?

❓ Heeft Bob Marley de juiste behandeling gekregen in de strijd tegen huidkanker?

❓ Was Bob voldoende en juist geïnformeerd over de behandelmogelijkheden en overlevingskansen?

3 https://www.skincancer.org/skin-cancer-information/skin-cancer-facts/
4 https://dermlite.com/pages/ethnicity

44 jaar na de King of Reggae zijn overlijden, is er weinig veranderd. Er wordt de laatste 10+ jaar meer aandacht besteed aan onderzoek. Maar de resultaten en bevindingen, zijn nauwelijks terug te vinden in voorlichtingsmateriaal voor deze specifieke doelgroep of leveren in op impact.

In de huidige informatievoorziening binnen de EU en in de VS, is huidkanker onder mensen van kleur onderbelicht. Het informeren en tot beweging aanzetten van mensen van kleur om zich beter tegen de schadelijke effecten van UV- straling te beschermen, heeft nog steeds als basis de leefstijl, gedrag, genetica van de witte burger als uitgangspunt. 

Een gemiste kans, als je nagaat hoe en waar huidkanker zich in de verschillende etnische groepen ontstaat en ontwikkeld.  

Huidkanker herken je niet 1-2-3! Zelf onderzoek is onmisbaar!

Als huidkanker zo eenvoudig te herkennen zou zijn, zou er veel leed voorkomen kunnen worden.
Waaraan herken je als persoon van kleur de 1 ste tekenen van huidkanker?

• Onderzoek je lichaam inclusief het hoofd, maandelijks of laat het onderzoeken door een familielid,                                               
           huidtherapeut/schoonheidsspecialist/kapper/nagelstyliste/pedicure, partner.
• Maak voor je fysieke onderzoek gebruik van een (lange) spiegel, handspiegel om je lichaam van top tot teen voor naar achter te 
           onderzoeken.
• Waar let je op? Kleurveranderingen van: de vinger-, teennagels, hand- en voetpalmen. In een gekleurde huid kunnen pigmentvlekken/strepen               onder de nagels, handpalm- en/of voetpalm in de gekleurde huid voorkomen. Dergelijke vlekken en strepen betekenen niet meteen dat het               een vorm van huidkanker is. Screen deze vlekken maandelijks op veranderingen. 
• Let daarbij op het volgende:
           Donkere vlek(ken)/ strepen, die diverse tinten bruin beginnen te vertonen, in omvang is/zijn toegenomen, donkerder is/zijn geworden.
• Wondjes/oneffenheden/bultjes die niet goed willen genezen, blijven open gaan. 
• Wondjes die spontaan gaan bloeden.
• Structuurverandering: de nagels kunnen veranderen van kleur, structuur, stevigheid en vorm.
  
  

                                                                      'Als je gut feeling zich laat gelden, vertrouw daarop!'

                     
Huidkanker in de nagel (subunguaal melanoom), nagelbed, nagelriem

Liever preventief handelen dan achteraf behandelen! Accepteer geen Nee!

Als je ‘gut’ feeling zich laat gelden, vertrouw daarop! Onderneem dan zo snel mogelijk actie. 

Huidkanker behandelingen kunnen zeer pijnlijk zijn.
Maandelijks zelfonderzoek is geen must maar een vereiste, in het vroegtijdig signaleren van de eerste tekenen van huidkanker.

Hoe langer je onderzoek en behandeling uitstelt, hoe slechter de vooruitzichten op herstel en beperking van huidschade zullen zijn.

Neem geen genoegen met een NEE als jouw klachten, onderbuikgevoel (niet pluis gevoel) niet serieus worden genomen. Om de kans om ongehoord en ongezien weggestuurd te worden te verkleinen. Vind je dat je niet serieus genomen wordt, gehoord wordt. Wacht niet te lang af en onderneem direct stappen en vraag een second opinion aan.

Bereid je vooraf aan het spreekuur goed voor: 

👉🏾Houdt een dagboek bij dagelijks, wekelijks of maandelijks: geschreven, beeldmateriaal, audio).

👉🏾Leg de veranderingen vast, wat je voelt ziet en eventueel ruikt.

👉🏾Wanneer vielen de eerste symptomen je op, het verloop (ontwikkeling)?

👉🏾Het vastleggen maakt het voor de professional makkelijker om sneller en nauwkeuriger tot de kern van het probleem te komen.

Er is werk aan de winkel. Zowel gezien de doelgroep waarom het gaat, mensen van kleur en medici, die de ernst van deze huidaandoening onder mensen van kleur nog te weinig herkennen en onderkennen.

En dat op een wereldpopulatie van 7.3 biljoen inwoners, de helft van de wereldbevolking zijn mensen van Aziatische origine, 1.4 biljoen mensen is Chinees, India neemt een goede 2e positie in met 1.3 biljoen inwoners, gevolgd door mensen met Afrikaanse roots. Mensen die gerekend worden tot de witte etnische populatie (Noord Europeanen, niet gemengd) beslaan 8- 10% (760- 600 miljoen) van de totale wereldbevolking.

Wat kan en moet er beter?
Vanuit mijn visie van huidtherapeut moet er het nodige veranderd worden hoe de zorg in  Nederland georganiseerd is als het gaat om de doelgroep van mensen van kleur, van jong tot oud. Wat kan en moet er beter?

• Kennisverbreding en verdieping, (para)medische opleidingen, bij- en nascholing (theorie en praktijk). Etnische groepen vaker en uitgebreider             onder de aandacht brengen. Waarbij er ook aandacht is voor de culturele, religieuze, gewoontes, leefstijl en dieetvoorschriften,                                   schoonheidsidealen, klimatologische invloeden. Ook deze elementen kunnen van invloed zijn op het ontstaan, dan wel niet instandhouden,                 herstellen, van bestaande huidaandoeningen.
• Herschrijven van de theorie en de daaruit voortvloeiende modellen,  classificatiesystemen, protocollen, anamnese en overige modellen                     noodzakelijk. In de huidige theorie zijn etnische groepen ondervertegenwoordigd en niet realistisch vertegenwoordigd. De kleinere groep                   ‘Kaukasische’ populatie oververtegenwoordigd.
• Betere afspiegeling van klinische onderzoeken a.d.h.v. populatiedichtheid in de wereld en de daarbij behorende ziektebeelden die frequenter             binnen een etnische groep, dan wel subgroep binnen een etnische groep voorkomt.
• Betere afstemming voorlichtingsmateriaal per etnische groep. Merendeel van de huidige voorlichtingsmateriaal is voornamelijk op één                     doelgroep gericht. Het toevoegen van alleen een afbeelding van een gekleurd persoon verandert niets aan de handelswijze.